Berikut kisah2 nyata tentang perjuangan hidup teman2 yg mengidap berbagai jenis penyakit langka yang sampai saat ini belum ada obatnya. Mudah2an kisah ini bisa jadi teladan serta inspirasi bagi kita yang membacanya untuk senantiasa berjuang dan mensyukuri semua nikmat yang telah diberikan Allah S.W.T. kepada kita, Amin! Christian Simanjuntak, harus rela kehilangan delapan jari tangannya akibat digerogoti penyakit langka bernama Buerger´s Disease, sebuah penyakit akibat penyempitan pembuluh darah yang menyerang para perokok. Ia sempat ingin mengakhiri hidupnya, tapi akhirnya memutuskan untuk bertahan hingga sekarang.
Sementara Ibu Siti Fatimah harus kehilangan tiga putranya akibat penyakit Hemophilia sebuah penyakit kelainan pembekuan darah. Hanya Ninis, satu- satunya anak perempuan yang selamat dari penyakit itu. Namun Ninis, kini harus mengalami hal yang serupa dengan sang ibu. Putra semata wayangnya, Malik, kini harus menanggung warisan keluarga sebagai penderita Hemophilia. “Saya berharap anak saya bisa hidup hingga dewasa,” kata Ninis.
Untuk mewujudkan harapannya, Ninis terpaksa harus menjaga Malik dengan ekstra ketat. Ia membatasi aktivitas Malik untuk menjaganya dari benturan dan luka. Andai Malik terbentur saja, maka murid sekolah dasar itu harus menjalani transfusi darah. “Penyakit Hemophilia itu mengejamkan,” ujar Malik polos.
Ada sejumlah kisah dari para mantan penyandang penyakit langka. Misalnya, Nicholas, remaja yang pernah terserang penyakit Guillain Barree Syndrom, sebuah penyakit auto-immune, dimana sistem kekebalan tubuh tidak membunuh virus yang masuk tetapi justru menyerang sistem kekebalan tubuh didalam diri sendiri. Guillain Barree Syndrome menyerang saraf akibatnya saraf yang berada didalam otot tidak dapat digerakkan sehingga tubuh menjadi lumpuh.
Ada juga penyakit Myasthenia Gravis yang diderita Dewina Sugianto. Pada tahun 2002 tiba-tiba Wina mulai susah mengucapkan kata-kata. Dia mulai cadel dan susah membuang ludah. Pada akhir tahun 2003 keadaan semakin parah. “Saluran pernafasan penuh lendir dan gaya peristaltik di kerongkongan gak berfungsi. Alhasil aku gak bisa menelan makanan dan minuman, otomatis berat badan aku turun drastis jd 30 kilo-an,” tutur Dewina.
Penyakit langka juga menyerang mantan presenter kuis Pepeng. Penyakit Multiple Schlerosis, menggerogoti syaraf pusat Pepeng, mirip dengan penyakit lupus yang menyerang auto-immnune. Dokter ahli syaraf Yusak Mangara Siahaan, mengatakan bahwa penyakit Multiple Schlerosis hingga saat ini belum ditemukan obatnya. “Penyakit yang belum ada obatnya, digabung dengan rasa nyeri yang tidak pernah berhenti adalah kombinasi yang cantik untuk menjadi depresi,” ujar Pepeng yang sejak 2,5 tahun ini hanya bisa beraktivitas di kamarnya saja ini.
Nara sumber Ghina akan membukakan wawasan kita, betapa banyak penyakit langka yang ada di sekitar kita. Ghina menderita Crouzon Syndrome, yakni suatu kelainan bawaan yang ditandai dengan terlalu cepat menutupnya ubun-ubun pada saat bayi. “Sebagai upaya pengobatan Ghina harus melakukan rekonstruksi tulang tengkorak lebih dari satu kali,” ujar Yetti sang Ibu.Ghina mengalami operasi sejak usia 2 tahun, untuk memberi ruang otaknya supaya bisa berkembang baik dan agar matanya tidak tertekan terlalu keras. Umur 8 tahun, setelah insiden bola matanya yang nyaris lepas, Ghina kemudian mengalami operasi rekontruksi tulang tengkorak kembali. “Tulang muka Ghina harus ditarik dengan sebuah alat bernama distracter sebanyak 2,5 cm dan itu harus dilakukan bertahap, 1 hari sebanyak 1 mm sehingga memakan waktu 2,5 bulan,” ujar ibunya. Dan kini Ghina menunggu operasi ketiganya di usia 16 tahun nanti.
Meski demikian berat, Ghina mengaku tetap merasa bahagia. Semua perjalanan hidupnya telah ia tulis dalam sebuah diary yang kemudian diterbitkan sebagai sebuah buku.
Ghina, Pepeng, Christian, dan nara sumber lainnya adalah mereka yang telah terpilih untuk menjalani ujian hidup yang demikian berat. Tapi mereka memilih ikhlas untuk menikmati ujian ini dengan tetap bertahan dan berpantang mati sebelum ajal benar-benar menjemput.
Popularity: 9% [?]
Add A Comment